Во Владивостоке волонтеры учили малышей мастерить воздушных змеев. Среди детишек, которые вместе со взрослыми разрисовывавшими крылья змеев, были малыши с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом, или синдромом бабочки. Синдром бабочки — редкое генетическое заболевание кожи. Увы, неизлечимое. Во Владивостоке мало кто имеет представление о существовании такой болезни, а между тем, в Приморье сейчас живет четыре ребенка с таким диагнозом. Эти дети внешне мало чем отличаются от обычных, но любое движение причиняет им боль. Их кожа хрупка, как крылья бабочки, и любое прикосновение способно ее разрушить. Об этом передает ДВ-РОСС.

В минувшее воскресенье вместе с родственниками во Владивосток приехали трое «детей-бабочек» из Приморского края. Их родители сетуют на то, что государство никаким образом не помогает с лечением.

— Как сами бились, так и бьемся. Государству мы не нужны. Лекарства все покупаем сами, изредка помогают благотворительные организации. В больницы нас не берут, говорят, что это не их профиль. А перевязки нужно делать каждый день, это и бинты, и бальзамы специальные. Все очень дорогое. В месяц около 70 тысяч уходит на лечение. А бесплатных лекарств нет, болезнь не внесена в список социально значимых. Так и мучаемся, — рассказала о своих чаяниях Нина Владимировна, бабушка одного из детей-бабочек Никиты Жихарева.

Нина Владимировна говорит, что деньги на бинты для внука собирают чуть ли не всей деревней. Но не всегда удается собрать нужную сумму, пишет «Комсомольская правда».

Мама самой маленькой «бабочки» Даши Татьяна Богачева кивает, слушая товарищей по несчастью. Маленькой Даше всего 10 месяцев, и сейчас на каждодневные перевязки уходит около 20 тысяч рублей в месяц. По мере взросления девочки эта сумма увеличится в разы.

— Мы не знаем, что будем делать дальше. Уже сейчас очень трудно, муж работает, как может, родственники помогают, но что будет в будущем – неясно, — говорит Татьяна.

Волонтеры, собравшие этих детей и их родителей, надеются, что найдутся те, кто сможет помочь. Может быть, получится найти обеспеченных людей, которые бы взяли шефство над каждым ребенком, и помогали бы им в лечении.

— Мы организовали этот мастер-класс для того, чтобы показать, что больные дети живут совсем недалеко и очень нуждаются в помощи, — говорит Юлия Татонова, один из организаторов мероприятия.

В ходе мастер-класса «дети-бабочки» на несколько часов забыли о своем недуге и мастерили бумажных змеев. Мастер-класс продолжился развлекательными играми и конкурсами, организованными активистами «Корпуса волонтеров». После чего «дети-бабочки» разъехались по домам.

Если вы хотите помочь больным детям, обращайтесь к координатору проекта, президенту «Корпуса волонтеров» Юлии Татоновой по телефону +7 (902) 483-74-10.