Фонд содействия лечению пациентов с редкими заболеваниями в воскресенье был учрежден в Шанхае. Об этом передает ДВ-РОСС со ссылкой на «Синьхуа».

Фонд с первоначальным капиталом в размере 3 млн юаней /435 тыс. долларов США/ был совместно создан шанхайскими ведомствами по профилактике и лечению редких заболеваний и фармацевтическими предприятиями.

По словам председателя Шанхайского фонда профилактики и лечения редких заболеваний Ли Динго, деятельность фонда будет направлена на привлечение больших финансовых средств и пожертвований для пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

«Фонд главным образом будет использоваться для повышения качества лечения лизосомальных болезней накопления, в число которых входит более 50 редких наследственных заболеваний, вызванных нарушениями метаболизма», — сообщил Ли Динго.

В настоящее время в мире известно о 6000-7000 редких заболеваний. Однако методы лечения разработаны лишь для некоторых из них, таких как болезнь Гоше и болезнь Помпе.

Большую часть, около 60 процентов пациентов с редкими заболеваниями составляют дети, 30 процентов из которых не доживают и до пяти лет.

«Ранняя диагностика и лечение позволяют эффективно отслеживать процесс развития редких заболеваний и даже излечивать их», — отметила врач больницы «Синьхуа» при Шанхайском университете коммуникаций Чжан Хуэйвэнь.

Она рассказала, что иногда врачам требуется несколько лет, чтобы диагностировать редкое заболевание. Пока точного диагноза нет, наиболее подходящее время для лечения болезни проходит, заболевание причиняет больным страдания и проводит к проблемам с психикой и сердцем, а также вызывает мышечную атрофию.

Новый фонд будет содействовать более эффективному предупреждению и лечению редких заболеваний.