Гематологическая служба России сейчас вынуждена преодолевать множество системных барьеров в сферах нормативно-правового регулирования, а также организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения, а в Дальневосточном федеральном округе — еще и проблемы с логистикой в связи с отдаленностью от российских столиц. Как наладить работу собственных служб помощи пациентам с редкими заболеваниями, обсудили ведущие специалисты дальневосточных регионов, в их числе — выдающийся хирург, заместитель председателя комитета Государственной думы по охране здоровья Бадма Башанкаев.

Мероприятие, собравшее около сотни участников офлайн и онлайн, было ориентировано на обсуждение проблематики оказания медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями. Врачи, каждый день наблюдающие онко- и гематологических больных, говорили о создании инфраструктуры полноценной гематологической службы в ДФО, привлечении кадров во все субъекты, совершенствовании механизмов финансирования, повышении доступности лекарственных препаратов, в том числе инновационных, развитии молекулярно-генетической диагностики.

Генеральный директор НМИЦ гематологии Минздрава России Ольга Лазарева рассказала об актуальном состоянии и ключевых параметрах гематологической службы. В настоящее время помощь пациентам с заболеваниями крови оказывается во всех субъектах, в стране работают 1875 врачей-гематологов (для сравнения в 2024-м — 1602 врача), пока специалистов нет только на Чукотке и в Еврейской автономной области.

Всего в стране выделено 4812 коек для лечения пациентов с гематологическими заболеваниями, в 2022-м их было немногим больше 4500. В ДФО показатель обеспеченности пациентов койко-местами выше, чем в среднем по стране: 0,5 против 0,41. Благодаря наращиванию потенциала гематологической службы в РФ с 2025 года выявляемость подобных заболеваний выросла на 25%.

Но пока в большинстве регионов России помощь в многопрофильных больницах оказывают всем пациентам с опухолевыми и неопухолевыми заболеваниями системы крови, больше чем в 40 регионах система помощи «разделена» на многопрофильные больницы и онкодиспансеры, и в последние маршрутизируют пациентов с лимфомами, по большей части без поражения костного мозга. Также в России — 20 центров заготовки костного мозга и 27 центров трансплантологии костного мозга. База доноров, наконец, централизована и доступна регионам, в ней — около 4000 тысяч человек. Последним также расширяют список предоставляемых льгот.

Проблема учета пациентов связана также с низкой доступностью диагностических методов. В частности, для постановки диагноза МПЗ требуются патоморфологические исследования костного мозга и определение мутаций в генах. Сегодня в российских регионах работает ограниченное количество центров и лабораторий, где доступны такие тестирования, что приводит к увеличению времени на постановку диагноза и начало терапии. Кроме того, существует проблема финансирования диагностики: тарифы ОМС не включают проведение большинства тестирований, а также не покрывают стоимость уже включенных исследований, необходимых для постановки диагноза.

Разброс финансирования в регионах — огромен, в 2024 году на одного пациента субъекты выделяли от 25 тысяч до 189 тысяч рублей, заявила председатель сообщества пациентов, руководитель благотворительной организации Ирина Боровова.

Некоторые субъекты РФ уже смогли внедрить решения, позволяющие повысить доступность лекарственных препаратов для пациентов с заболеваниями крови. По словам спикера, иногда из-за недоступности одного препарата врачи вынуждены полностью менять схему лечения на менее эффективную. Также система ОМС не включает затраты пациента на нутритивное питание, которое в период лечения становится ключевым фактором на пути к выздоровлению.

К примеру, в Сахалинской области регуляторы разработали дополнительное приложение к территориальной программе госгарантий, по которому и идет обеспечение пациентов онкогематологического профиля подобными ЛС. Большой вклад вносят регулярные комиссии с участием Минздрава, ФОМС и главных внештатных специалистов онколога и гематолога, на которых определяются объемы потребностей по профилям, региональные и федеральные льготы, объем покрытия терапии системой ОМС.

Важнейшей проблемой, препятствующей обеспечению необходимого уровня доступности эффективной медицинской помощи пациентам с гематологическими заболеваниями, является развитие молекулярно-генетических исследований (МГИ), современного и зарекомендовавшего себя в международной практике подхода к диагностике, позволяющего точечно фокусировать терапию на достижение клинического результата. Проблема для жителей ДФО заключается в отсутствии регионального, должным образом оснащенного оборудованием, референсного центра для проведения полного спектра исследований.

В Сахалинской области сахалинские онкологи и гематологи (в Сахалинской области их 5, что составляет 100% потребность по региону) разработали свою логистику доставки термобоксов, с учетом островной удаленности вплоть до минут — чтобы ценные образцы были доставлены целыми в Москву или Санкт-Петербург. Примерно в течение 7-10 дней врачи собирают и хранят материал для отправки. Для оптимизации этого процесса было принято решение обсудить в Минздраве РФ создание профильной лаборатории в Хабаровске, либо Владивостоке. Также Сахалинская область стала пионером в разработке своего решения по онкологическому референс-центру — такая структура действует в субъекте второй год. Система анализирует данные пациентов и выделяет параметры, указывающие на возможные патологии. Это позволяет врачам своевременно реагировать и предотвращать развитие серьёзных заболеваний, которые могут привести к инвалидности и преждевременной смертности.

Также добавим, что в Сахалинской области каждый год из областных центров выписывают около 850 пациентов с заболеваниями крови. В 2025 году, согласно реестру госзакупок, на терапию и операции таких пациентов в регионе потрачено 95 млн рублей.

Отметим, усовершенствование онкогематологической службы является одним из направлений работы Бадмы Башанкаева. Депутат Госдумы активно поддерживает инициативы, направленные на улучшение системы здравоохранения, в том числе является участником партийных проектов Единой России «Здоровое будущее» и «Крепкая семья».

Материа