Европейский суд по правам человека встал на сторону амурчанки, которая добивается лечения для ребенка больного спинальной мышечной атрофией (СМА). По решению судебного органа правительству России указано на необходимость обеспечения доступа к лечению и о незамедлительном предоставлении лекарств.

Дойти до Европейского суда и отстоять права на жизнь для своего ребенка удалось жительнице города Серышева Евгении Крыловой. Обратиться в высшее пристанище Фемиды амурчанке в начале августа предложили в благотворительном фонде «Семьи СМА».
“«Мне прислали перечень документов и доверенности, которые необходимо было подготовить. 13 или 14 числа мне юрист скинула информацию о том, что ЕСПЧ вынес вердикт о необходимости лечения нашего ребенка незамедлительно», – рассказала Евгения.
В решении ЕСПЧ говорится о необходимости исполнения решения Серышевского районного суда. 10 апреля указанный суд встал на сторону истца – матери ребенка, и потребовал от правительства Амурской области обеспечить приобретение лекарств. Однако позже решение было обжаловано, министерство здравоохранения получило отсрочку исполнения решения до 31 декабря. В июле областной суд изменил срок отсрочки до 1 ноября.
Само решение Европейского суда истец получила по электронной почте от юриста, представлявшего ее интересы. Текст документа на английском и французском языках Евгения Крылова самостоятельно перевести не может, и только ссылается на слова адвоката, которая поздравила ее с успехом.
“«Буду еще узнавать – это окончательное решение или они просто приняли нашу сторону и нужно еще что-то доказывать, – рассказала о своих дальнейших действиях Евгения. – Но юрист мне написала, что мы выиграли это дело и есть решение оказать помощь незамедлительно».
Сейчас Евгения с 14 летним сыном Валерой находится в отпуске в Приморье. Морской воздух порекомендовали юноше, состояние которого, по словам матери, ухудшается.
“«У него рост 164 сантиметра и вес 26 килограммов. Начался переходный возраст, гормональные всплески, осанка стала ухудшаться, – продолжила Евгения. – Мы обследуемся, у врача. Но лечения нам не назначают, потому что нет другого лекарства, кроме «Спинразы». Ходим на физиотерапию, массаж, бассейн, сейчас вывезли ребенка на море».
Что делать с решением суда дальше Евгения не знает. Юрист сообщила ей, что до 2 сентября женщине необходимо предоставить в ЕСПЧ справку о состоянии сына. Претендовать на моральную компенсацию в Европейском суде амурчанка не стала, говорит, что главное – получить для ребенка необходимое лечение. Сейчас в стадии рассмотрения в ЕСПЧ находятся еще два иска от амурчанок, дети которых также нуждаются в дорогостоящем лечении.
Ситуацией с детьми больными СМА занялся и Следственный комитет. Жительница Благовещенска Светлана Бортник, которая борется за жизнь дочери, сообщила в редакцию о том, что по факту ненадлежащего исполнения должностных обязанностей чиновниками областного минздрава возбуждено уголовное дело по статье «халатность» (уведомление СК СУ по Амурской области о возбуждении уголовного дела есть в распоряжении редакции). Заявление в Следственный комитет подала одна из мам больных детей, затем всех четверых родителей, которые участвуют в судебных тяжбах, признали потерпевшими.
Ранее прокуратура Амурской области потребовала обеспечить детей со спинальной мышечной атрофией лекарствами.
Светлана Бортник в июле выходила на одиночный пикет к зданию областного правительства с требованием выполнить решение суда и предоставить дочери лечение. Женщине пообещали изыскать средства для того, чтобы приобрести «Спинразу» к концу сентября.
Как рассказала Светлана Бортник, зампред правительства области Юлия Рябинина во время пикетирования пояснила женщина, что в конце августа вопрос о выделении средств для приобретения лекарств обсудят на заседании Законодательного собрания. Позднее мама больного ребенка получила письмо от руководителя законодательного органа власти Вячеслава Логинова. В официальном ответе было сказано о том, что для того, чтобы приобрести лекарства региональному правительству не требуется вносить изменения в закон об областном бюджете. «Установление очередности оплаты исполнительных документов не входит в полномочия Законодательного собрания», – говорится в документе.