Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, передает ДВ – РОСС со ссылкой на сайт Кремля.

Главой фонда назначен член общественной палаты, основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко.
Как пояснил Ткаченко РИА Новости, фонд займется закупками дорогих и не зарегистрированных в России лекарств. В нем будут работать 45 человек — в первую очередь, специалисты, обрабатывающие заявки и помогающие оформлять документы, а также сотрудники с высшим медицинским образованием и опытом работы с орфанными болезнями.
Уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более девяти тысяч человек. Организация также подготовила перечень препаратов, их около 50. Первые лекарства обещают поставить пациентам уже в январе.
«Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом. На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения», — отметил Ткаченко.
Руководитель фонда напомнил, что на финансирование его деятельности в 2021 году в бюджет заложены 60 миллиардов рублей.

В декабре президент провел видеовстречу с волонтерами. В ней принимали участие дети с тяжелыми заболеваниями, в том числе Регина Парпиева, которая рассказала главе государства, что в России нет фонда для помощи людям с аутоиммунными болезнями. Она добавила, что многие ребята погибают, оставшись без лекарств, которые не по карману их родителям и опекунам.
Путин заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 миллиардов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих препаратов. РИА Новости.