Смотрите на звезды, а не под ноги… Уверяют те, кому с рождения поставили смертельный диагноз. Ьуллезный эпидермолиз – редкое кожное заболевание. В Приморье таких больных всего лишь пятеро. Это люди с особенным взглядом на жизнь и со своей философией. Борьба – выбор юной героини репортажа «Приморского телевидения». Об этом передает ДВ-РОСС.

— Когда мы бинтуем, каждый пальчик находится отдельно, чтобы они не срастались…

Белый бинт оберегает тело девочки от многочисленных ранок. Утро в этом доме на протяжении вот уже семи лет начинается одинаково – с трехчасовой процедуры перевязки кожи. В числе двадцати на миллион Линнета Маркова оказалась с самого рождения. Когда диагноз роковой строчкой повис в медкнижке – буллезный эпидермолиз.

Как и у легко ранимых крыльев бабочки, так и у ребенка – хрупкая кожа и нет ногтей. Её нельзя обнять и даже ласково погладить по щекам. Только прикоснись – появляется голая кровоточащая рана, будто от ожога. Это страшный недуг в народе называют синдромом бабочки.

Наталья Маркова, мама Линнеты: «Нам говорили изначально: она у вас ничему не научится – не сможет ходить, сидеть, что у неё никогда это не получится».

Бесстрашие и уверенность в завтрашнем дне стала вселять сама девочка. Один из простых, но сложных её уроков для родителей – смеяться, когда тяжело. Дети во дворе часто спрашивают: «Почему забинтованы руки?» Она отвечает: «Это перчатки такие». Часто Линнета берет в руки карандаши, рисует, сдирает кожу до костей, и при этом терпит боль…

— Я рисую бабочку. Сначала туловище, а потом крылышки…

Было больно глотать еду, но очередной барьер не омрачил её желание полноценно жить. Затем Линнета стала школьницей… Её и без того хрупкий мир едва не разлетелся на части, когда на улице местная детвора ее скинула с качели.

Наталья Маркова, мама Линнеты: «Ей хочется, как и всем девочкам, играть и бегать, чего она себе позволить не может…»

Материнские слезы Наталья Маркова скрывает от дочки. Учится у ребенка отпимизму. И радуются всему – даже малейшим изменениям в организме.

— Когда ноготочек вырастает, я очень радуюсь!

Линнета знает, что от её болезни врачи пока ещё не придумали лекарства. Остается только поддерживать своё состояние бесконечными перевязками. Но надежда творит чудеса… Она часто поднимается на вершину детской горки во дворе. Вдумчиво всматривается вниз и верит, что когда-нибудь, как и все другие дети, она обязательно на ней прокатится…